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今日,在湖南省儿童医院神经外科,6岁多的小宜佳躺在病床上,医生正在帮他检查身体,姑姑坐在旁边一直握着他的手。看到侄子恢复的比较好,姑姑一脸的感激。考虑到小佳宜家经济困难,科室给小佳宜发放了救助基金申报表格,小佳宜还获得爱心基金3万元,用于他的手术治疗。
小宜佳来自耒阳,自出生之后,家人发现他与别的孩子不一样。渐渐的,家人发现小宜佳的头顶向上凸起,眼球向外突出。孩子出门总会碰到小朋友的围观,有些孩子叫他“外星人”。在湖南省儿童医院,小宜佳被诊断为罕见的遗传性家族性颅面骨发育不全。
“小宜佳的5条骨缝提前闭合,头颅外观和面容也是疾病的典型表现。”4月12日,湖南省儿童医院神经外科主治医师范双石表示,由于骨缝提前闭合,导致颅骨发育障碍,狭小的颅腔会禁锢大脑发育,手术治疗是唯一的途径。通过3D打印技术,医生为小宜佳实施了全颅骨整形手术,孩子的头颅畸形得到精准修复,术后各项指标正常,为孩子脑组织今后的生长留足了空间。
据该科主任吴水华介绍,该院设有专项爱心救助基金,在该院神经外科就诊,且家庭确实困难的各类先天性畸形患儿可申请救助。救助病种包括先天性脑积水、脑膜膨出、脊柱裂(包括脊髓栓系)、脊髓的其他先天畸形、颅骨缝早闭、长头畸形等。