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        新湖南客户端9月1日讯(记者 段涵敏 实习生 谈馨 通讯员 姚家琦)10天前，新湖南曾经报道了医生妈妈胡原带着两个患有罕见病儿子共同抗击病魔的故事。(详见8月20日报道《长沙两兄弟同患罕见病，母亲为何呼吁停止捐款?》报道上线后，不少网友纷纷为坚强乐观的胡原点赞，稿件也被多次转发评论，一天之内报道的点击量破20万。

        8月30日，胡原9岁的大儿子，刚接受肾移植手术的“翔哥”顺利从中南大学湘雅二医院出院，现在各项身体指标都很正常，在家休养。对于胡原一家来说，他们的生活又开启了新的一页。

        报道刊登前，胡原并没有将自己家里的情况通知给亲戚朋友，不少人还是通过报道得知了她的近况。“一些朋友、亲戚看到报道都来看了翔翔，我很感谢。” 胡原告诉新湖南客户端记者。

        “因为他打了免疫制剂，医生不建议孩子出外活动。”胡原说，肾移植手术后一年是关键时期，稍不注意就可能导致感染，翔哥这半年只能在家休养。“等有空了，打算带小儿子虎子去体检，再去准备相关的入学事宜，而翔哥暂时只能在家学习。”

        “本来打算让孩子休学一年的，但是他老师非常负责让我很受感动。”胡原说，开学前，翔哥的老师特意来看了他，还说了很多鼓励的话。

        考虑到老师负责，翔哥和同班同学的感情也比较好，她决定不再让翔哥休学，而是自己在家教他小学三年级的课程。“尽量自己辛苦一点吧，好让孩子跟上班级进度，等他身体恢复再让他重新融入班级。”胡原说，翔哥的老师也表示会抽空来家里为他补习，会带班里成绩优异的孩子过来，帮助翔哥学习，一起为他加油打气。

        新湖南客户端8月20日讯 (记者 段涵敏 刘爱民 实习生 谈馨 通讯员 姚家琦)最近几天，一名9岁的孩子牵动着湖南省儿童医院全体医护人员的心。全院上下爱心涌动，掀起了一股捐款热潮。不少医护人员还自发写稿发文，在微信朋友圈里号召募捐。

        8月19日晚，孩子母亲、湖南省儿童医院B超医生胡原通过网络上传了一段视频，对同事、同行以及朋友们的爱心帮助表示感谢，并希望“大家不要再通过网络给我转钱，已经很麻烦大家了。”

        两个孩子同患罕见病，其中9岁的大儿子翔翔于17日凌晨接受了肾脏移植手术，身为母亲为何不想麻烦大家，呼吁停止捐款?

        9年来，为孩子治病花光了家里的钱，身为副教授的胡原一直都是骑着自行车上下班，既是医者又是母亲，她是如何带着孩子共击病魔，坚强乐观、永不放弃地面对命运带来的磨难?

        那么艰难，她没放弃—

        “确诊时，我崩溃了，真想抱着孩子跳下去。但我做不到，他们是我的孩子。”

        胱氨酸贮积症，38岁的胡原没有想到，她的2个孩子会和这样一个医学名词紧紧联系在一起。

        这是一种全球罕见的疾病，全球仅2000多例。当带着儿子几年多地辗转求医，最终2个孩子被确诊为我国首例“胱氨酸贮积症”时，胡原的世界“塌了”。

        新湖南客户端记者了解到，“胱氨酸贮积症”无法彻底治愈，患者肾脏无法清洁自己的血液，导致一种被称作胱氨酸的化学结晶物在体内不断聚集，如果这种晶体增加到一定数量，患者的身体将逐渐变成“石头”，还会身患肾衰竭或失明。

        “确诊时，我崩溃了，真想抱着孩子跳下去。但我做不到，他们是我的孩子。”回忆起2年前那一幕，胡原的情绪并没有多大波动，但目光充满坚毅。记者很难想象，眼前这位梳着马尾、戴着眼镜、稍显文弱的母亲身上，蕴藏着多大的坚强。

        而一旁的科室主任陈文娟，已经红了眼眶。

        8年前，陈文娟给翔翔做彩超检查时，发现了不对劲。“孩子的肾脏有回声，怀疑有遗传代谢疾病。”陈文娟的一句话点醒了胡原，自此开始了漫漫求医路。一家人带着孩子跑遍了全国的大医院，但几年过去了，一直没有确诊。

        2011年，胡原又怀上了宝宝。新生命的出现，给一家人带来了惊喜。但不幸的是，小儿子在6个月时，出现和哥哥一样的情况，小便次数频繁，大量饮水，小便格外地粘稠。最终，两个孩子都被确诊胱氨酸贮积症。

        “那天拿到结果的时候，她进门就趴在桌子上痛哭，说‘陈老师，我活不下去了’。”陈文娟清楚记得2年前的那一幕，担心胡原，她心痛得一晚上没睡觉。“我真的害怕她挺不过去，叮嘱科室里的人都特别留意她，经常找她聊天开导她。”

        那么痛苦，她没消沉——

        “他们身体经受着病痛的折磨，我在精神上要给予他们积极向上的信念，生活得更阳光。”

        但胡原挺过来了。一家人都用积极乐观的行动，回应着生活。

        两个孩子每天的尿量多达3000ml，胡原和孩子奶奶每天晚上都需要起夜两三次为孩子们抽尿。姑姑有时候也会帮忙照看，而孩子爸爸常年在外工作挣钱。

        “他们身体经受着病痛的折磨，我在精神上要给予他们积极向上的信念，生活得更阳光。”为了让孩子快乐阳光的成长，胡原和家人拼尽了全力，在确保孩子接受治疗的同时，他们把大儿子送到了学校，和健康孩子们一起学习玩耍。

        大儿子翔翔非常机灵，一口流利的长沙话，活脱脱像个少儿版的“小策神”，大家都喜欢叫他“翔哥”。

        每天接送翔哥的任务，就落在了胡原的身上。孩子治病花光了家里的钱，已是副教授的胡原仍是骑着自行车出行，无论严寒酷暑，而自行车的后座多了一个自制的“儿童座”。

        由于确诊时间晚，长期肾功能不好，大量钙磷元素的丢失，翔哥的骨头极度脆弱，在一次下楼中，摔成了股骨粉碎性骨折，双腿发生了严重变形。这以后，胡原每次需要把孩子背进教室坐好，才能离开。而奶奶则每天上午10点也要准时出现在学校，背着翔哥去上厕所。

        今年4月，翔哥身体每况愈下，需要靠透析维持肾功能，等待换肾。同事孟慧娴告诉新湖南客户端记者，那段时间，科室的更衣室里堆满了腹透液，十几升的液体非常重，胡原每天就拎两袋绑在她的自行车后座上，带回家给孩子做透析。

        早上五点半一次、晚上十一点半一次、白天两次，夜晚还得起夜两到三次抽尿。

        “算起来，你每天只能睡5个多小时?”

        那么无助，她收获了爱——

        “孩子手术，她一夜未眠，第二天却准时出现在岗位上，看到她疲倦的双眼，我好心塞。”

        8月16日，老天爷终于眷顾了这个苦难的家庭。

        “有肾源了，快带孩子来医院。”晚9点，胡原接到了一通特别的来电。

        这样的“幸运”让胡原有点始料未及。短短2个小时的心理准备，胡原和翔哥都哭了。看着痛哭中的孩子和眼前术前要签的各种并发症、风险、排异反应的通知单，胡原突然间没了主意，她喊来孩子的奶奶和姑姑。

        17日凌晨2点半，翔哥被推进了手术室。“当时心里说不出的焦虑和难受。”胡原说，她就傻傻地坐在手术室外面的长椅上发呆，脑子一片空白，也睡不着。

        就这样，4小时过去了，手术结束，翔哥被推出来。看着手术麻醉中尚未苏醒的孩子，她亲了亲他，陪着搭乘电梯下到病房。转角，孩子就被推进了监护室。而她却被挡在了门外，心好像被挖空了一样。

        翔哥的日记

        天亮了，她却站在了科室的走廊里。

        “看到眼圈泛红的她，我们才知道昨夜发生的事情。”得知翔哥已经做了肾移植手术，同事们怪她、恼她，这么大的事都不说一句。“监护室家长不能进去也照顾不上，暑假排班紧张，还有很多孩子等着做B超，不好意思麻烦同事换班。”她又是淡淡的回答着。

        移植手术需要近40万元手术费用，大家纷纷出谋划策，帮着胡原共度难关。有几位同事写了文章发在朋友圈里，号召大家募捐;一位曾经来省儿童医院进修的医生，还特意帮胡原在网上发起了众筹。

        对大家的善心，胡原还有些不知所措。大家发过来的电子红包、转账，她却迟迟不肯点击收款。陈文娟看不下去，让同事抢过她的手机，帮忙收钱。短短3天，善款筹集了近30万，胡原每一笔都详细地记了下来。

        省儿童医院供给室的同事们来特检科为胡原捐款

        胡原用本子详细地登记了所有善款。

        “我真的很感动，已经很麻烦大家了，请大家不要再转钱了。”19日晚，胡原在朋友圈发布了一条感谢和呼吁视频。

         胡原和她的自行车

        “孩子手术，她一夜未眠，第二天却准时出现在岗位上，看到她疲倦的双眼，我好心塞。”陈文娟心疼胡原，每次提出让她多休息时，她总说“没关系，我还可以”。

        那么多爱，她倾注患病儿童——

        “只要门开着，那一定是她在加班。”

        8月20日，周六，是翔哥手术的第四天，病情已有了明显好转。二儿子小虎子由爷爷奶奶照顾着。

        而胡原仍按照排班时间，在湖南省儿童医院特检科的第五彩超室忙碌着。“我还能按时上班，说明我家里还一切都还好。”胡原说，呆在家里她只会胡思乱想，不如来医院工作释放减压。

        身着白大褂的她端坐在椅子上，左手麻利地操作着超声仪，右手拿着探头为床上的孩子做检查。

        面对着哭闹的孩子，她倾注着自己的爱心和耐心，总是微笑着为每一位孩子做检查，不放过任何异常。她就这样满满的一上午，坐在超声仪前，不停歇。

        胡原正在为一名新生儿做心脏彩超。

        “下班时间，只要门开着，那一定是她在加班。”同事张杰告诉新湖南客户端记者，因为B超检查预约的患儿非常多，有些检查得预约到一周后。有些偏远地区来的家长们没办法，只能抱着孩子来彩超室碰运气，趁着发报告开门的间隙，偷偷跑进来询问。

        这种时候，只要让胡原碰上，她都会一再确认孩子的病情，然后安抚家长：“可以做，不过你们要等一会儿。”同事们都说，胡原利用休息时间给患儿“加号”是一种常态。

        不累吗?胡原的答案是热爱。

        “我爱我的工作，希望能早点为患儿查明病因，帮助他们早日康复。”她说工作带给她无尽的成就感和幸福感，偶尔也会有烦躁情绪，回家会“吼”孩子，这点不太好。

        除了加号，她还经常利用中午的时间去手术室帮其他科室手术。她主攻复杂的心脏彩超，一些心脏手术需要在患儿体内放置补片或者封堵器，这种时候往往就需要B超医生在场，充当“外科医生的眼睛”，确保放入位置的准确。而业务熟悉、技术精湛的胡原就是外科医生心中的“最佳人选”。

        “每周一我们要为新生儿做心脏床旁彩超，这种活我放心让她去做。”陈文娟说，这种检查需要推着机器前往病房，流程也比较复杂，全程几个小时都要站着，既考验体力又考验脑力，而胡原每次都是超额完成任务。

        “科里的同事照顾我，不让我轮夜班，做心脏床旁彩超我是义不容辞。”听到主任对自己的夸奖，胡原有些不好意思，连忙向记者解释。

        一直以来，生活的苦难没有击垮她，也没有让她放弃工作和晋升。“评副高的时候，每天等孩子入睡后就看书。”14年的从医生涯，胡原从一名大学毕业生成长为副教授，也从一名意气奋发的少女成长为坚强稳重的妈妈。

        “她就像个永不停摆的钟，不知疲倦，却总是面带微笑，带给我们满满的正能量。”同事孟慧娴饱含深情地在朋友圈里，为胡原写下了这样一段文字。

记者手记：

        黄昏时分，走廊里的病人终于都走了，她也可以走了，骑着她那破旧的小单车，在拥堵的马路上走走停停，像是在酝酿着从医生向妈妈角色的转换。

        但这么难，她从未放弃;这么难，她未被打败;这么难，她走到了今天。

        正如科主任陈文娟所说，和胡原接触，就好比在莲花丛中划水。你一眼看过去，满池的莲花和绿叶，你根本看不到路。但当你经过，又能拨开花丛泛舟而过;再回首，背后的路又被花丛遮蔽，一切恢复如初。胡原就是那一簇伫立在莲花池里的花丛，她身上有一种源于灵魂深处的温婉、豁达、坚韧和从容。

        她的坚强深深地感染了大家，大家也给予了她无限的爱和最大的支持。面对生活的重担，我们需要负重前行，互帮互助，爱心自然流淌。

        十四年的从医生涯，九年的求医心路，五年如一日的照顾，胡原淡定自若，整个采访过程中，她说的最多的一句话便是“这真的没什么。”

        也许，在多年的磨砺过后，她早已视命运的不公为生活的常态，早已练就了一颗不败的医者仁心。祝愿胡原和她的孩子，一切都好。