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8月30日下午,记者在省儿童医院皮肤科病房里见到了12岁的婉婉,躺在病床上,身形十分消瘦。由于患病,右手已经出现了严重的畸形,整个手臂已经出现短缩,肘关节也肿胀变形。
据湖南省儿童医院骨科副主任医师朱光辉介绍,婉婉患有一种名为“多发性内生性软骨瘤”的疾病,患有这种病的孩子在幼儿期就会表现出症状和体征,患儿的肢体可出现短缩和弯曲畸形。
“由于膝关节外翻,患儿的右腿比左腿大概短6厘米。”朱光辉介绍,因为右腿的畸形相对没有右手严重,医院已经为孩子做了矫正手术,但孩子的右手基本已经无法恢复原样,后期只能取出肿瘤,做一些外观性的修饰。此外,孩子的手指、脚跟、鼻翼均有不同大小的肿块,后期还需继续治疗,但他们存了多年的“手术费”现在已经所剩无几。
“看她们母女俩吃饭是真的可怜。”隔壁床病友家属告诉新湖南客户端记者,平日里妈妈就叫一份饭,孩子特别懂事,自己不怎么吃,菜都夹给妈妈吃。“我们平常也就塞点儿水果给孩子。”
尹庚香说,婉婉是十分热爱学习的孩子,但是由于变形的关节,婉婉握笔的时间不能太长。像今年6月的小学毕业考试,婉婉坚持参加了考试,但结果却让她有些不开心。婉婉写字比别的孩子慢,右手也支撑不了多久,她几乎没法儿完成每一堂考试,明明可以得更高的分数,却因为身体的原因无法如愿,这让她很沮丧。
“我还是想继续上学,学校里有小伙伴一起玩。”12岁的婉婉怯生生地告诉新湖南客户端记者,由于学校离家很远,三年级她就开始寄宿,爸爸每次都骑摩托车将她送到车站,她再搭车前往学校,每周才回家一趟。
“同学们都很照顾我,会帮我提水、打饭。” 婉婉说,她很羡慕那些能够上学的孩子,她最大的心愿就是能尽快恢复行走,好让妈妈不这么辛苦。