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湖南日报：爱心捐助罕见病兄弟，坚强妈妈呼吁停止募捐
2017/02/22 来自: 本站 作者: 管理员
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链接：http://hnrb.voc.com.cn/hnrb_epaper/html/2016-08/22/content_1132519.htm?div=-1
38岁的胡原是省儿童医院特检科副教授，2014年她的2个孩子被同时确诊为全国首例“胱氨酸贮积症”。这是一种无法治愈的罕见病，全球仅2000多例。由于身患怪病，两个孩子每人每天尿量多达3000毫升，发育也明显落后于同龄孩子。今年4月，大儿子翔翔发展到肾衰终末期，需要靠透析维持肾功能。
“2个孩子每月药费近2万元，孩子治病花光了家里的钱，她每天骑自行车出行，舍不得给自己买一件好衣服。40万元的手术费对她来说无法承受。”同事孟慧娴了解胡原的家庭情况，率先在微信朋友圈发出号召。同事们也纷纷在朋友圈发文，认识的、不认识的，院内的、院外的，大家爱心涌动，数千人发来了爱心捐款。
省儿童医院特检科主任陈文娟告诉记者，胡原从来不说自己有多难，她总是默默扛着。“下班时间，只要门开着，那一定是她在加班。”同事张杰说，胡原就像永不停摆的钟，不知疲倦，却总是面带微笑，带给大家满满的正能量。因为B超检查预约患儿非常多，有些检查约到了一周后，看到一些偏远地区来的家长们苦苦等待，胡原就会利用休息时间给他们加号。
“非常感谢同事、同行、朋友乃至陌生人的慷慨解囊，医药费暂时够了，真的麻烦大家了。”胡原不善言辞，她告诉记者，翔翔病情有了明显好转，已于21日转到普通病房。
媒体聚焦
全国年龄最小！湖南首例儿童EV-ICD植入术在省儿童医院成功实施
近日，湖南省儿童医院心脏中心陈智主任团队成功为12岁9个月、心脏骤停复苏后的辰辰（化名）植入最新血管外植入式心律转复除颤器（EV-ICD）。这不仅是湖南省首例儿童EV-ICD植入病例，更是全国范围内年龄最小的同类手术案例，为我国儿童心脏猝死预防领域带来重要突破。
2025-11-06
湖南日报：湖南这家医院成立细胞治疗中心，专攻儿童重大疾病
湖南日报10月27日讯（全媒体记者周顺通讯员朱晟邓亚飞）儿童危重症、血液肿瘤及自身免疫性疾病等重大疾病严重威胁儿童健康，而以干细胞治疗和免疫细胞治疗为代表的细胞治疗技术为攻克这些疾病带来了新希望。10月27日，湖南省儿童医院成立细胞治疗研究转化中心，标志我省儿童细胞治疗领域迈入发展新阶段。作为前沿新兴领域，细胞与基因领域的研究探索备受关注。《湖南省细胞和基因产业促进条例》于2025年10月1日起施行，为省内细胞与基因治疗规范发展提供有力政策支撑。“成立细胞治疗研究转化中心，既是落实国家创新战略，又能为疑难危重患儿带来生命的希望。”揭牌仪式上，该院党委书记梁松岳表示，中心将秉持“临床问题导向、科
2025-10-30
湖南日报：一站式解育儿难题！湖南儿童健康集市开锣，千余家庭这样“充电”
“不用带娃跑医院就能一站式解决育儿疑问，还能学到知识，这样的活动太实用了！”10月24日，市民肖女士在湖南首场儿童健康主题特色集市上分享着参与体验。当日，湖南儿童健康集市暨青少年儿童“减盐减油”主题活动在长沙开市，同期举办湖南省儿童医院第四届“大家讲科普”能力大赛总决赛。这场集健康服务与科普体验于一体的活动，吸引近千市民沉浸式参与，累计服务超千人次，现场发放健康科普资料3000余份。12个“生肖宝藏摊位”，覆盖儿童健康全场景服务本次活动由湖南省儿童医院牵头打造，紧扣国家卫健委“2024-2027全民健康素养提升三年行动”要求，结合我省“儿科与精神卫生服务年”“体重管理年”部署，以“童享康乐，育
2025-10-30
中国日报：第八届发展中国家儿童健康论坛在长沙开幕 发布《发展中国家儿童健康宣言》
中国日报10月19日长沙讯10月19日，由发展中国家儿童健康联盟与湖南省儿童医院共同主办的“第八届发展中国家儿童健康论坛暨第九届潇湘儿科国际论坛”在湖南长沙开幕。本次论坛以“开放、创新、共享、发展”为主题，聚焦全球视野下的儿童健康公平与创新，吸引了来自全球20多个国家的儿科专家、医疗机构代表，以及联合国儿童基金会、Ipokrates基金会等国际组织共同参与。湖南省儿童医院党委书记梁松岳表示，医院作为全国唯一儿科援外培训单位和“一带一路”妇幼卫生示范培训基地，始终致力于将中国儿科经验转化为全球公共产品，以“适宜技术适配”“全链条人才培养”推动全球卫生治理中的“公平”与“可及”。本届论坛的重要成果
2025-10-30
中新网：《发展中国家儿童健康宣言》发布
中新社长沙10月19日电(向一鹏)第八届发展中国家儿童健康论坛19日在长沙开幕，正式发布《发展中国家儿童健康宣言》。本次论坛以“开放、创新、共享、发展”为主题，聚焦全球视野下的儿童健康公平与创新，吸引来自全球20多个国家的儿科专家、医疗机构代表，以及联合国儿童基金会等国际组织参与。上述宣言由“发展中国家儿童健康联盟”牵头单位——湖南省儿童医院主导制定，紧扣全球儿童健康治理痛点，提出推动适宜技术普惠共享、共建儿科标准与指南、加强人才协同培养、深化科研创新合作、促进产业融合发展五大核心行动方向。自2018年成立以来，发展中国家儿童健康联盟始终以促进儿童健康国际合作为使命。当天，老挝、乌兹别克斯坦、
2025-10-30
医师报：强学科 走一线 | 绝不放弃任何一个孩子，走进湖南省儿童医院重症医学科的“生死战场”
两个月“福宝宝”闯过鬼门关一个春天的夜晚，急救电话划破宁静。基层医院传来焦急的求助：一个仅两个月大的毛毛（湖南方言，婴儿）生命垂危。当湖南省儿童医院重症医学科（PICU）主任张新萍教授带领转运团队抵达时，孩子已处于休克状态，血压低到几乎测不出，全身状况极差。随行医生在电话里的声音紧绷：“主任，孩子可能撑不过转运路途。”“原发病因是什么？”“高度怀疑胃肠道问题——腹部膨隆如鼓，肠鸣音消失。”张新萍心里一沉。两个月的婴儿，这种情况需要立即手术。但当地医院没有能力为如此小的生命开刀。放手一搏。这是唯一的选择。转运路上，每一分钟都是煎熬。孩子的肚子越来越胀，循环系统濒临崩溃，脑功能也开始受损。救护车里
2025-10-30
医师报：强学科 走一线 | 田彧与她“天下无眼病”的未竟之梦
在儿童眼科，总萦绕着两种声音：家长焦急的问诊，和孩子们懵懂的应答。在这里，湖南省儿童医院眼科主任田彧见过三天大婴儿眼底的危急信号，曾在手术台上因发现隐藏的肿瘤而后背冒汗，也在多年后收到患者即将大学毕业的喜讯。从承诺“陪着孩子长大”，到推动多学科联手破解疑难，从扎根科研突破儿科眼科困境，到带着技术走遍三湘四水，田彧始终在做一件事：把儿童眼病诊疗，从“治一次病”拉成“护一生”的长卷。而支撑这份坚持的，是她常挂在嘴边的话：“我们要守护的不只是一双双眼睛，更是每个孩子的光明未来。”揪心、遗憾、温暖田彧常常对患儿家长说：“我会陪着孩子长大，看着他们结婚、生子。”这并非一句安慰，而是一种学科理念的写照：把
2025-10-30
医师报：强学科 走一线 | 朱光辉：守护孩子站立的人生
湖南省儿童医院骨科朱光辉教授的手机里，存着不少患者发来的照片和消息。最触动他的，是一张大学毕业照。照片中的年轻人身着学士服，笑容灿烂——他来自湖南娄底新化县，曾是一个因脑瘫只能爬行上学的孩子。“这就是我们做医生的意义。”他说，“不只是治病，更是给孩子们一次重新站起来的机会。”从医二十余载，朱光辉带领团队将两块儿童骨科领域的“硬骨头”——发病率仅1/30万的先天性胫骨假关节和病因复杂的儿童脑瘫肢体畸形——打造成科室两张闪亮的“国家级名片”。他们凭借持续的技术创新和成熟的多学科协作模式，改写了众多患儿及其家庭的命运轨迹，让许多原本面临截肢或终身被困在轮椅上的孩子，获得了站立、行走乃至奔跑的权利。攻
2025-10-30
