湖南省儿童医院院长姚旭（中）与活动嘉宾、志愿者向重症贫困地贫家庭赠送输血“燃料卡”

人民网长沙5月9日电 （记者 林洛頫 通讯员 姚家琦） 今天上午，“关爱地贫，阳光同行”暨2015年湖南关爱地中海贫血儿童交流会在湖南省儿童医院举行。来自湖南地区的100多个地中海贫血（简称地贫）家庭共300余人应邀参加，活动现场启动了湖南地区首批输血“燃料卡”爱心赠送，来自全省的十名特困地贫儿童接受了共计20万元的输血“燃料卡”（每人在两年内享受两万元的免费输血援助）。

据悉，地中海贫血分为轻型、中间型和重型，其中轻型和中型对身体的影响较小。轻型一般无症状，通常在体检时发现；中间型表现为轻至中度贫血，大多数可存活至成年；而重型地贫患儿一般出生几个月后就开始出现严重贫血症状，无法正常发育，甚至有可能夭折。

据不完全统计，目前全国重型地贫患儿约有一万名，这些孩子只能依靠输血、去铁来维持生命。湖南省儿童医院血液内科主任郑敏翠表示：“这些重症的孩子每个月的输血费用至少都要一千多，还要坚持服用去铁药物来维持治疗，唯一的根治办法是进行造血干细胞移植”。如果没有得到持续有效的治疗，重型地中海贫血患儿将不可避免地会出现肝脾肿大，骨骼变形，内脏器官功能渐渐受损，最终衰竭而亡。

“目前湖南地区登记在册的地贫患儿约有三百名，而且新生地贫患儿还在增加，仅2014年我们科室就接诊了地贫患儿约2000人次”，郑敏翠介绍说，地中海贫血是一种遗传性血液疾病，高发于长江流域以南区域，包括广东、广西、湖南、海南、云南等省份。这些地区的人群地贫基因携带率为1%-25%。“两广地区每4-6人中就有1名地贫基因携带者，而湖南地区每25人中可能就有1名地贫基因携带者”。

由于长期要依赖输血、去铁等治疗，重症地贫患儿的医疗费用给家庭带来巨大经济压力的同时，也带来了沉重的精神负担。长沙市人民政府副市长、民盟市委主委何寄华今天代表民盟长沙市委为湖南地贫儿童捐献了五万元善款，并表示民盟长沙市委去年就启动了关爱地贫儿童的活动，此次为十名特困地贫患儿颁发湖南地区的首批输血“燃料卡”，给这些孩子们和家庭带来了新的希望。

“首批发放的阳光‘燃料卡’主要面向重症贫困患儿，基金会将采取按月定期给患儿定点治疗医院汇款等方式给予输血治疗现金救助，希望能帮助这些孩子家庭渡过难关。同时，，基金会也在不断探索建立关爱重症贫困地贫患儿长期项目，以期帮忙更多的重症贫困地贫儿童。”北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛说道。

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适婚男女在婚检或孕检时可做一个血常规检查，如果有一方血红蛋白容积(MCV)低于正常值，则有可能是地贫基因携带者。另外，家族中有地中海贫血病史、曾经生过死胎、夫妻双方MVC都低的均属于地中海贫血的高危人群。

除血常规检查外，还可进一步做血红蛋白电泳筛查、基因诊断等，若夫妻双方均携带地贫基因，所生的孩子25%为正常，50%为基因携带者，25%为重型地中海型贫血患者；如果夫妻双方携带的是不同型的地贫基因，或者只有一方携带地贫基因，所生的孩子50%为正常，50%为基因携带者。

“怀孕期间可以通过抽取羊水进行基因诊断，若为轻型地中海贫血，家长可以放心生育。若为重型地中海贫血，则建议放弃”，郑敏翠说，“做好婚检、孕检、产检是预防地中海贫血有效的方法”。