“乐乐慢点,小心摔跤,你等下妈妈”。在湖南省儿童医院儿童保健所孤独症治疗中心康复训练室,怀化市中方县3岁男童乐乐(化名)自顾自地围着教室跑圈圈,妈妈则跟着后面弯着腰追着赶,一边追一边喊。医院的训练师也在一旁帮忙照管,可乐乐仿佛听不见妈妈和训练师的呼喊,仍是不停地向前跑。在这间不大的训练室里,像乐乐一样,正在接受“孤独症”康复治疗的,共有5个孩子,其中4个男孩1个女孩。
乐乐妈妈34岁的廖女士介绍,乐乐满三岁了,到现在都不会开口说话。乐乐小的时候不觉得有什么不对劲,在农村里,老人家都说孩子说话晚是正常的,长大一点就好了。到乐乐一岁半,这才慢慢注意到乐乐不愿意跟别的孩子玩,总是喜欢一个人玩手,要不就是掰手指,要不就是反复地晃手眼睛盯着手看。从不说话也不理人,而且特别爱哭、爱乱跑,要他做的事情从来都不听话。到当地医院咨询,接诊医生没找出原因,建议到上级医院进一步检查,直到2013年才带着乐乐来到了湖南省儿童医院看病。
乐乐妈妈说,带着乐乐非常辛苦,从发现孩子生病,家里至少有一个人照顾,不能出去打工,对一个农村家庭,经济压力非常大。而且,孩子以后的生活让她非常的担心。像乐乐妈妈一样,乐乐小病友的母亲们,也纷纷表示了这样的忧虑。从安徽远嫁到湖南的杨女士,告诉记者,女儿现在3岁半,也是开始的时候没在意,刚到湖南省儿童医院治疗半年,未来孩子能否正常读书、生活能否自理都是未知数,这样长期的治疗让家庭经济背上巨大的负担。
专家:发现孩子语言发育迟缓应警觉
湖南省儿童医院儿童保健所所长钟燕教授介绍,近年来,孤独症发病率呈上升趋势,主要有三个方面的原因。一是随着医学技术的发展和媒体宣传的普及,医务人员和家长对“孤独症”这种疾病的认知水平得以提高;二是与遗传因素有关,由于某些基因缺陷可引起孤独症表现,还有家族中有发病史的,孩子患上孤独症的几率会更大,但具体病因目前国际上尚未明确;三是与后天环境有关。其中少数患儿有出生时脑损伤病史,通过影像学检查有脑损伤改变。另外,相当一部分患儿的生活环境是其发病的高危因素,例如临床工作中接触到的“电视宝宝”。都是因为大人都忙于工作等,孩子每天的活动以看电视为主,长期缺乏照顾,缺乏交流,最终导致患上孤独症。
孤独症的三大特征:一是患儿无人际交流。主要表现为不会说话或不说话,少数表现为自言自语,说怪癖语言等,这也是家长带孩子就诊时最常也是首先反映的情况。还有不与同龄孩子玩、不对人对视、不听从大人的指令等;二是重复刻板的行为。主要表现为不停地拍手、拍头、甚至撞头,喜欢玩水、跑圈等。三是兴趣狭窄。只专注于某一项事情或玩某一类东西。钟燕表示,孤独症早期诊断和治疗可在语言和智商等方面取得显著成效,3-6岁是训练的关键期。由于孤独症儿童通常表现为无语言交流,突破语言障碍是治疗孤独症儿童的关键。孤独症需要终身治疗,且目前没有治愈的病例报道,治疗的最终目的是让患儿回归社会,比如说能够与人进行一定地、正确地交流,具备学习和生活自理能力等。
困境 孤独症治疗中心面临严重的供不应求
目前,湖南省儿童医院儿童保健所孤独症治疗中心于2003年在省内率先开展了国际先进的应用行为分析疗法(简称ABA训练),2003年-2013年十年间已为477余例患儿实施康复治疗,仅2013年,医院孤独症治疗中心就开展了9000人次的各项孤独症康复训练。训练采取以患儿、家长共同参与、同步培训,训练师“一对一”带教的方式,通过游戏活动、音乐刺激、运动功能等多方面培训,促进和提高孩子的认识、交流能力等。2011年,医院与美国纽约州立基础研究院联合建立“中美儿童孤独症研究合作中心”,开展孤独症的早期诊断、探索有效干预机制。
同时,钟燕也表示出担忧,由于我省目前仅有湖南省儿童医院一家医院开展专业的ABA训练,孤独症治疗中心面临严重的供不应求的问题。现行的孤独症治疗方案以3个月为一个疗程,每个孤独症儿童完成一个疗程后就面临暂停治疗的困境,这主要是由于候诊人数过多有关。目前在治疗中心预约康复训练的孤独症患儿已达到200人,按一个孩子3个月一个疗程,就算科室所有训练师不休息的轮班也要排到2015年了。
请关爱“来自星星的孩子”
钟燕呼吁:希望社会多关注这些特殊的孩子,共同关爱孤独症儿童。钟燕说,由于孤独症儿童在生活中异于常人的表现和反应,易遭遇歧视和指责,加上长期治疗高昂的费用,给家庭带来沉重的包袱,不少孤独症儿童甚至遭受到来自家人的“冷遇”。 钟燕坦言,在日常接诊过程中,不少孩子虽然在医院接受治疗,但始终没有见到过孩子的父母,只有保姆等人在旁陪伴。还有些家长得知孩子患上孤独症后,直接找到医务人员表示要办理二胎手续,要求医务人员开具相关疾病诊断证明。(通讯员:姚家琦)
附件:每年的年的4月2日被定为世界提高自闭症意识日(World Autism Awareness Day),简称为世界孤独症日。孤独症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。2014年世界孤独症日媒体发稿情况如下:
中新社(http://www.cnsphoto.com/CNSPhoto/NewsPhoto/ShowNewsDetail.asp?Id=1061804&Flag=WN)
健康报网(http://www.jkb.com.cn/htmlpage/41/410306.htm?docid=410306&cat=0YD&sKeyWord=null)
红网(http://news.163.com/14/0402/22/9OS28PS700014AEE.html)
湖南教育网(http://news.hnjy.com.cn/jyyw/97588.jhtml)
腾讯大湘网、长沙电台新闻广播(专题)、今日女报(专题)、潇湘晨报、长沙政法频道、湖南经视、湖南教育电台、湖南都市频道等多家媒体进行报道。