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出生缺陷救助项目遗传代谢病救助
2021/08/18 来自: 本站    作者: 管理员 浏览:11576


    一、救助对象:

    需同时具备下列条件:

    1、临床诊断为遗传代谢病(部分常见病种附后);

    2、年龄18周岁(含)以下;

    3、家庭生活负担重,能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明(申请表自带版本)。   

    4、医疗费用自付部分大于3000元(含)。

    二、资助标准:

   对患儿在申请救助日前两个年度1月1日(含)起至申请救助日(含)止,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予3000元-10000元补助。救助标准如下:

1.家庭自付部分超过3000元(含)-5000元(不含)的,补助标准为3000元。

2.家庭自付部分超过5000元(含)-7000元(不含)的,补助标准为5000元。

3.家庭自付部分超过7000元(含)-10000元(不含)的,补助标准为7000元。

4.家庭自付部分大于10000元(含)的,医疗费用补助标准为10000元。最高补助金额为10000元。

  每名患儿可申请2次救助。首次救助完成后,可申请第二次救助(需重新提交申请资料按序排队等待救助)。

  三、救助《病种名单》

(一)新生儿48项遗传代谢病串联质谱检测出的病种(氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病)

    

   

    

(二)其他遗传代谢病病种(17种)

    (1)先天性甲状腺功能减低症  congenital hypothyroidism

    (2)先天性肾上腺皮质增生症 congenital adrenalhyperplasia

    (3)半乳糖血症  galactosemia

    (4)肝豆状核变性 hepatolenticular degenerationWilson disease

    (5)糖原累积病  glycogen storage disease

    (6)粘多糖病  mucopolyasccharidosis

    (7)尼曼匹克病  Niemann-Pick disease

    (8)戈谢病 Gaucher disease

    (9)法布里病  Fabrydisease

    (10)粘脂病  mucolipidosis disease

    (11)家族性高甘油三酯血症 familialhypertriglyceridemia

    (12)异染性脑白质营养不良  metachromaticleukodystrophy

    (13)球形脑白质营养不良 Spherical leukodystrophyKrabbe disease

    (14)神经节苷脂贮积病  gangliosidosis

    (15)多种硫酸酯酶缺乏症  multiplesulfatase deficiency

    (16)低磷性佝偻病  phosphopenic rickets

    (17)线粒体病  mitochondriopathy

(三)以上救助病种名单仅供参考,如有不在名单中,但实为遗传代谢病的,由省级专家组评审是否纳入救助范围。


符合申请救助条件的请在住院科室领取申请表

爱心热线:0731-85356848


  

 


慈善项目
医务社工
医务社会工作者是指在卫生健康领域,社会工作者运用社会工作价值理念与专业方法,为患者及其家属提供入院适应、经济援助、情绪支持、政策咨询、促进医患沟通等服务,帮助其预防、缓解和解决因疾病所导致的心理与社会问题,发挥医务社工在增进医院人文关怀的重要作用。湖南省儿童医院引进全职医务社工8人,驻点在血液肿瘤科、神经内科、神经外科、骨科、重症医学科等科室,创新开展“医务社工+慈善联络员”人力互补服务、“医务社工+社区社工”全病程管理服务和“医务社工+志愿者”双工联动服务。
2025-05-20
希望小包
一、救助对象:在我院新确诊1型糖尿病1个月内,且年龄在18岁(含)以下的患者。二、申请方式:患儿住院期间向住院科室提交申请,科室协助领取。
2025-05-20
“芙蓉世明”慈善公益项目
一、救助对象在湖南省儿童医院就医,经临床医生确诊类风湿关节炎(RA)、全身型幼年特发性关节炎(sJIA)、Graves眼病且使用托珠单抗注射液(安维泰®)治疗的患者。二、救助标准给与使用托珠单抗注射液(安维泰®)治疗的患者120元/支的资金援助。
2025-05-20
向阳宝宝儿童器官移植救助计划
一、救助对象:0-18周岁(不含)以下并满足下述条件的器官移植患儿:1.项目实施当地常住人口或外地务工人员。2.经当地政府认证为困难家庭:城镇居民家庭为当地低收入职工家庭、当地低保家庭/当地低保边缘户家庭,农村居民家庭为人均年收入低于当地平均水平家庭。3.经定点医院检查并确诊符合救助范围的病种。二、救助病种及资助标准:1.资助肝移植、肾移植患儿自付部分,上限8万元。2.资助肝移植并发症、肾移植并发症患儿自付部分,上限2万元。爱心热线:0731-85356848
2025-05-20
“移”路有爱公益项目
一、救助对象:需同时满足以下条件:(1)年龄范围:0-18周岁(含)。(2)救助病种:在湖南省儿童医院进行肝移植或肾移植手术的患儿。(3)相关说明:能提供村(居)委会、乡镇(街道)等两级政府盖章的家庭经济情况证明。二、救助病种及资助标准:资助肝移植、肾移植患儿住院费用中的自付部分,上限8万元。
2025-05-20
“生命希望工程”公益项目
一、救助对象具有器官移植适应证,且希望进行器官移植手术并经申请审批符合救助标准条件的0-18岁家庭经济困难儿童患者。二、救助类型及标准(一)手术医疗救助金对在院实施了器官移植的患儿进行适当补贴,最高不超5万元/例。(二)术后随访补贴金救助对象按照医嘱进行定期术后健康随访,项目对术后随访产生的相关检查费、诊疗费、药费等自费部分进行适当补贴,最高不超过800元/例/次。术后(自出院之日起)第一年内申请补贴的次数不超过20次,自术后第二年起,申请补贴的次数每年不超过12次。随访补贴申请发放期限最长不超过救助对象18周岁。器官移植类型手术医疗救助金标准术后随访补贴金标准心脏移植最高不超过5万元/例(按
2025-05-20
上海天使宝贝公益基金会意外伤害救助项目
一、救助对象:年龄在0-14周岁,因遭受意外伤害的困难家庭儿童,能提供由乡(镇)政府或所在地区(村)居委会盖章的家庭经济情况证明。意外伤害是指突然发生的各种事件或事故对人体所造成的损伤,包括各种物理、化学和生物因素。其中包括交通事故、溺水、窒息、中毒、烧(烫)伤、跌落、动物咬伤等等。二、救助金额:上海天使宝贝公益基金会救助标准序号一级二级三级说明备注11-2万3-4万4-5万家庭特别困难,三级患儿可特批二次申请。2烧烫伤治疗(轻度)烧烫伤治疗(中度)烧烫伤治疗(重度)儿童烧伤仅次于交通伤,死亡率大约为18%,烧伤对患者来说,影响往往是终身的。3功能性瘢痕手术(轻度)功能性瘢痕手术(中度)功能性
2025-05-20
合生元母婴救助基金
一、救助对象:1.0-14周岁的困难家庭患儿;2.经当地政府认证为困难家庭:城镇居民家庭为当地低收入职工家庭、当地低保家庭/当地低保边缘户家庭,农村居民家庭为人均年收入低于当地平均水平家庭。二、救助金额:每名受助对象减免住院医疗费用或门诊费用5000-10000元。爱心热线:0731-85356848
2025-05-20
全天咨询:0731-85356114 院间转运:85600965 值班电话:85600908 健康体检:85356161
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